Cuando Courtney Baker acudió al especialista prenatal para saber cómo iba su embarazo nunca esperó escuchar la respuesta que obtuvo. El médico le sugirió abortar al bebé que venía en camino porque la diagnosticó con síndrome de Down. El consejo del doctor estaba basado en la, supuesta, horrible calidad de vida que tendría la familia y la menor si decidían seguir adelante con el embarazo.

La respuesta de la madre fue clara: Ella nos ha dado un propósito y una alegría que es imposible expresar. Nos abrió los ojos a la verdadera belleza y el amor puro, escribió Baker en una carta publicada en la página de internet parkermyles.com, un sitio que publica artículos de interés para padres de familia cuyos hijos sufren de esta enfermedad.

“Ella nos ha dado un propósito y una alegría imposible de expresar. Nos ha dado más sonrisas, más risas y besos dulces de los que nunca habíamos conocido. Nos abrió los ojos a la verdadera belleza y el amor puro” continuó Baker en su carta.

La pareja tuvo dos hijas, antes de la pequeña Emersyn. Rhyan de 14 años y Evyn de 11. Las niñas se asustaron cuando escucharon sobre el diagnostico de su hermana. Cuando la menor con síndrome de Down nació, fue llevada inmediatamente a cuidados médicos porque tenía bajos niveles de oxígeno. Baker asegura que cuando la tuvieron entre sus brazos el momento “fue surreal, después de tanto tiempo de miedo y dolor en el corazón, ella estaba ahí y era nuestra”.

Marcela Fernández, coordinadora de gestión para el desarrollo de la Corporación Síndrome de Down y mamá de un niño con esta condición, aseguró que Colombia está dentro de los países que ratificaron la inclusión en familia, educación y trabajo para las personas con este accidente genético.

Sin embargo, según la representante de la corporación, en el aspecto de la educación, el compromiso de las entidades públicas es mucho mayor que en las privadas. A la hora de cambiar los imaginarios y modificar las lógicas tradicionales de la enseñanza, los centros educativos privados son más reticentes. Fernández argumenta que incluir a niños con síndrome de Down en las clases no solo beneficia a los menores con esta condición, sino que también, haría que las asignaturas tomaran mecanismos más dinámicos, creativos y lúdicos.

La corporación fue creada por cinco familias hace 27 años. Las sugerencias principales que han hecho son que el sistema médico garantice rápidamente el acompañamiento desde la edad temprana y que en la época de escolaridad se ofrezca un profesional de apoyo en los colegios. En la actualidad las EPS tienen la obligación de brindar un proceso terapéutico.

El Síndrome de Down no es considerado una enfermedad, es catalogado como una condición producto de un accidente genético. En Colombia, uno de cada 800 bebes nacen bajo esa condición.